Síndrome de Asperger: Choques asperger

Hola:

La verdad es que el mes de marzo está siendo terrible. No tengo mucho ánimo de escribir, pero ahora haré el esfuerzo. El objetivo es tratar de ayudar a las personas que día a día luchamos con este trastorno.

Hoy ha sido un día duro con mi hija aspi. El caso es que se ha dejado el cepillo de dientes especial que tiene para los brackets en casa de sus abuelos. Lleva hace dos días el aparato y aunque parezca que no tiene importancia, si la tiene. Tiene ya 10 años y tiene que hacerse responsable de sus cosas. Así que ese olvido (que es uno de muchos) lo he castigado con una semana sin consola (que en realidad es el sábado, porque entre semana tiene prohibido jugar).

El caso es que eso ha desembocado en una discusión y ella se ha enfadado mucho, y yo, que soy como ella (aspi, se entiende) también.

Al final de la historia, hicimos las paces. Yo no fui a buscarla, vino ella a entregarme una carta y al rato vino a abrazarme. Como sabe que yo no cedo casi nunca, está acostumbrada a ceder ella, lo cual me viene bien, porque sólo lo hace conmigo.

Como curiosidad os pongo la carta que me escribió. Por suerte en la terapia le han enseñado a expresar sus sentimientos por escrito. Como vereis, trata de hacer daño (aunque no quiere hacerlo). Así que todavía triste por lo que leí, pero ya más animado, os la transcribo para deciros desde la experiencia: "LO QUE ESCRIBE NO ES REALMENTE LO QUE SIENTE, PERO EN ESE MOMENTO SI QUE LO SIENTE".

"Papá, he tenido un fallo, me he equivocado esforzándome y ayudando en el día del padre, me esforcé demasiado en el regalo, era la primera vez que me salía bien el muñequito, ayudé y puse la mesa casi entera. Lamento haberlo hecho, seguro que no lo haré el año que viene, ya me siento muy excluida de mi familia; Ah, y eso que me dices: "seas como seas siempre te querré", mentira cochina, pero muy cochina".

Firma sentimiento: "Una lágrima" (y ha dejado una de sus lágrimas en el papel).

Como veis, durillo para un padre. Lo iré superando, porque yo también siento de forma superlativa.

Un saludo.

Mejor día

Hoy el día ha sido más ordenado.

Baño a los niños, misa, casa abuelos, parque, un rato de consola, baño mío....

Un típico domingo.

Relajante.......

Síndrome de Asperger: ¿Por qué?

Hastío, fatiga, tristeza, dolor, perplejidad, nerviosismo, pena, inquietud, vacío, oscuridad, frustración....

Todo eso junto no puede dar nada bueno.

Mal día el de hoy.

Sin correr ni nadar, sin poder hablar, sin poder explotar.... todo se queda dentro una vez más.

Mejor me callo. Mejor aguanto.

Hastío, fatiga, tristeza, dolor..... los conozco bien. Nadie lo ve. Nadie me ve.

Mejor, no quiero que nadie sufra por mi.

Mi alma se resquebraja, son tantas las heridas, es tan largo el camino.

Debo aguantar, una vez más.

¿Por qué?, ¿Por qué me siento así?. Es horrible.

El lunes a trabajar. Viene una semana dura...

Saldré de esta, seguro. Todavía no veo la luz al final del túnel, pero siempre salgo.

Síndrome de Asperger: Día Internacional del Síndrome de Asperger

Hola:

Hoy, día 18 de Febrero, es el día Internacional del Síndrome de Asperger.

Ojalá sirva para para que mayor cantidad de gente sepa acerca del síndrome, sus características y en definitita sirva que todos seamos más sensibles a las dificultades de las personas con síndrome de asperger.

Un saludo.

Síndrome de Asperger: Vale la pena ayudar a nuestros hijos

Hola de nuevo:

Estoy enfermo, con una faringitis aguda. Mi cabeza no marcha bien, pero no importa, hoy he visto, que vale la pena ayudar a los chicos y chicas asperger. Me explico:

Por la mañana, al leer la agenda de mi hija (5º de Primaria), observa mi mujer una nota negativa. No había llevado los deberes de Conocimiento del Medio hechos. Desde principio de curso dejamos que mi hija se responsabilice de su agenda. Está funcionando, pero nos encontramos con algunas notas como esa.

Así que la tuve que regañar. Empezamos mal la mañana.

El caso es que ella tenía educación física y debía ir al colegio con el Chandal. Pero con el jaleo de los deberes se nos olvida a todos y va con el uniforme. Nos damos cuenta después, ya con los nenes en clase.

A las 10:30 me llaman del colegio, mi hija está con dolor de barriga. Yo ya me imagino lo que pasa. Ella quería venirse a casa, pero le explico que está nerviosa porque no ha llevado el chandal y que debe quedars

Se quedó y siguió, después de tranquilizarse normalmente sus clases.

Cuando mi mujer llegó al cole a por los nenes, habló con el profesor de educación física, el cual restó importancia a la situación. Nos comenta que como Carolina le había dicho que le dolía el estómago, la había mandado a secretaría. Por eso me llamaron.

Por otro lado la tutora, al enterarse de todo, habla con Carolina y le explica que cuando se sienta como hoy (con ansiedad por alguna situación) y ella no esté en clase, puede pedir permiso para ir a buscarla y hablar con ella.

Al final, todo quedó en nada gracias a que los profesores están al tanto de que la nena es asperger, de las terapias que hacen que Carolina sea más comunicativa y la experiencia que vamos acumulando con los años.

¡Que diferente era mi niñez! En una situación similar (viví decenas de situaciones así), el resultado habría sido una mañana y tarde de ansiedad y sufrimiento. Un sufrimiento temprano, a los 10 años que nada me habría ayudado.

Hoy veo un rayo de esperanza, me siento mejor que ayer, tengo un motivo más para seguir adelante.... mi hija no sufrirá si sus padres estamos ahí, si sus profesores se implican y si las terapias van surtiendo efecto.

Estoy enfermo, triste, es mi situación natural en invierno, pero por unas horas el Sol se asoma a mi ventana, mi hija no sufrirá lo mismo que yo. Mi hija, seguirá siendo asperger, igual que yo. Pero no sufrirá tanto como sufrí yo. Sólo por ese ahorro de sufrimiento vale la pena.

Y ¿por qué escribo esto?, lo hago por aquellos padres que dudan, con sus hijos asperger si vale la pena el esfuerzo, si valen la pena las terapias o si valen la pena los esfuerzos por sensibilizar a los profesores o a la sociedad. Y yo digo, VALE LA PENA. PODEMOS.

Un saludo a todos. Pronto vuelvo a mi melancolía, me duele la garganta y me esperan 4,5 horas seguidas de clase. Menos mal que mis alumnos son los mejores alumnos del mundo.

Síndrome de Asperger: Melancolía Invernal.

No sé porqué será, pero cuando llega el invierno me siento mal. Quizás hablar de depresión sea demasiado, pues hay gente que lo pasa muy mal, pero no sé que palabra utilizar. Bueno, utilizaré la palabra melancolía.

¿Qué me pasa?, ni yo mismo lo sé. Sin motivo aparente, o quizás por motivos ridículos, mi estado de ánimo se va hundiendo. A tal punto, que yo le llamo a esta temporada, "EL TRIMESTRE INFERNAL". Un nombre rimbombante, que intenta describir mis sentimientos interiores.

Todo lo veo negativo. No le veo sentido a mi vida. Sólo el trabajo logra que por momentos olvide mis tristezas. Y claro, mi familia, pero sólo a ratos. En cuanto mi cerebro se pone a pensar un poco, la tristeza se apodera de mi.

Y es un circulo vicioso. La tristeza alimenta a la tristeza, y lo que comienzan siendo ratos de tristeza, pasan a ser horas... y luego días y semanas. Y no le veo solución. Todo lo veo negativo. A tal punto, que para mi la vida es una cuenta atrás, y ahora que tengo 38 años, veo que ya he pasado la mitad de mi vida y hasta me produce cierta alegría que haya pasado la mitad de mi tiempo sufriente.

Supongo que después del invierno llegará la primavera. Y aunque sea con mi alergia y mis jaquecas por los cambios de presión atmosférica, me sentiré mejor. Y el calor del verano me dará nuevas energías.

Pero mientras, a sufrir toca. Que tristeza. Melancolía, esa es la palabra. Ese es el sentimiento.

Hasta otra y Feliz Navidad.

Democracia 2.0

Hola de nuevo:

Los tiempos avanzan. Más que correr, vuelan. Pero muchos no se han enterado. Y parece que no van a enterarse nunca.

Esta reflexión viene a cuento a raíz del acoso y derribo del señor que fundó Wikileaks.

Hasta hace unos meses no sabía quien era ese tipo, ni siquiera me había pasado por su página ni tenía intención de hacerlo. No me cae ni bien ni mal. Eso sí, aunque me cayera mal, sería mi problema.

Con el sufragio universal, los pueblos ganaron libertad. Y durante 100 años, el método de ir a votar cada 4 años ha ido funcionando en unos sitios mejor y en otros peor. Pero el sistema se está quedando desfasado. Está pasando como con la distribución de la música o el vídeo. Se quedó desfasada y no se quisieron dar cuenta.

Los tiempos están cambiando, y no lo ven. ¡Qué desastre!, nos gobierna (a nivel mundial) una panda de ciegos (y de otras cosas, claro).

Cuando empezó a distribuirse de forma ilegal la música por Internet, a la SGAE (Sociedad General de Autores de España), no se le ocurrió otra idea que "tratar de ponerle puertas al campo". Como todo el mundo sabe, ponerle puertas al campo es IMPOSIBLE. Pero ellos, "erre que erre". Trataron de meter en la cárcel a la gente por descargarse una canción, o dos o miles... Pero cuanto más presionaban, menos eficaces eran (para su estupor).

Así que las filtraciones de Wikileaks, de forma similar, ha pillado por sorpresa a los gobiernos. Su primera reacción ha sido como en el caso de la SGAE, torpe y violenta. Ya avanzo que será inútil machacar a esa persona o a esa página. Surgirán miles que harán lo mismo.

¿Nos vais a meter en la cárcel a todos?, les preguntaría yo. NO podéis parar el ansia de libertad que corre por nuestras venas.

Vamos hacia otro tipo de sistema político, llamémosle DEMOCRACIA 2.0. Un sistema mucho más participativo, donde podamos informarnos en miles de sitios, en el cual los gobiernos no sean los únicos que posean la información.

No lo veis, ya tenemos los primeros avances:

1) Libertad de información real gracias a Internet. Yo ya hace años que no me informo por la televisión o la radio. Las veo, pero no son mi referencia fundamental. Ahora puedes leer a cualquier persona escribiendo de lo que quiera.

2) Cultura e información para todos, gratis. Antes me tenía que comprar un mapa para saber ir a los sitios, ya no. Antes necesitaba comprar una enciclopedia para poder hacer un trabajo, ya no.

3) Todos estamos en contacto. Las noticias se propagan a la velocidad de la luz. Todos estamos unidos en una gran red.

Pero nuestros gobernantes no lo ven, lo único que hacen es tratar de cerrar páginas web.

A estas horas, Wikileaks tiene ya hay más de 1000 mirrors de la página que querían eliminar. Han conseguido lo contrario de lo que querían. ¡Están ciegos!.

Menos mal, no podrán evitar que llegue una nueva era con mayores libertades.

Ya lo dijo en Braveheart William Wallace: "podréis quitarnos nuestra vida, pero NO NUESTRA LIBERTAD".

Un saludo.

Se Busca: Canción religiosa

Hola:

Estoy buscando, sin mucho éxito de momento, una canción que oigo en mi parroquia algunos domingos. Su letra me gusta mucho, pero más la melodía. Todo junto es colosal, sobre todo si está bien cantada. Si alguien sabe algo, o la tiene, le agradecería que me la facilitara.

La letra es:

"Me has mirado de nuevo a los ojos. Tu voz me ha acariciado. Te has sentado conmigo y hemos charlado.

Mi voz entrecortada hace tanto, tanto tiempo pero tú estás ahí, a mi encuentro.

Me gustaría contarte todo eso que yo siento: zambullirme en tu esperanza, llenarme de tus adentros. Ser como pájaro que vuela allá en lo alto yendo a tu encuentro.(Bis) ".

Yo lo más que he visto es algo en youtube de un chico que la canta, pero no me convence. A ver si alguien ha visto algo mejor.

Gracias.